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The Moral Issues Surrounding the Treatment and Health Care of Patients in Persistent Vegetative State (PVS)

Europäische Fachtagung am 8./9. Dezember 1995 in Bonn

 

Kaum ein anderes Krankheitsbild stellt Angehörige, Ärzte, Pflegepersonen und alle anderen Beteiligten vor so schwierige Fragen wie der Zustand des kompletten apallischen Syndroms oder des - wie die englische Bezeichnung lautet - persistent vegetative state (PVS). Kaum eine andere Patientengruppe ist aber so sehr auf gebührenden Schutz und angemessene Fürsorge und damit auf die Klärung der sich stellenden Fragen angewiesen. Diese Fragen beginnen bereits bei der zutreffenden Definition des Krankheitsbildes, sie reichen von den Fragen der Diagnosestellung und der Kriterien einer sicheren Prognose über die mit der Bestimmung von Art und Ausmaß der Therapie verbundenen Probleme bis hin zur Sicherstellung der nötigen Rehabilitation und einer angemessenen Pflege. Medizinische Aspekte verbinden sich eng mit ethischen, rechtlichen sowie gesundheitspolitischen und sind eingebunden in komplexe gesellschaftliche Erwartungen und unterschiedliche Einstellungen.

Das Institut für Wissenschaft und Ethik hat am 8./9. Dezember 1995 im Wissenschaftszentrum Bonn eine europäische Fachtagung zu den ethischen Problemen bei der Behandlung und Pflege von Patienten mit diesem Krankheitsbild veranstaltet. Die Tagung war Teil des Forschungsprojekts «The Moral and Legal Issues Surrounding the Treatment and Health Care of Patients in Persistent Vegetative State» im Rahmen des von der Kommission der EU geförderten Programms BIOMED 1. Unter der Federführung des Centre of Medical Law and Ethics des King's College London sind an diesem Projekt Partner aus acht europäischen Ländern beteiligt, darunter das Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht der Katholischen Universität Leuven und das Max-Planck-Institut für ausländisches und internationales Strafrecht in Freiburg i.Br.

Dr. Keith Andrews vom Royal Hospital for Neurodisability in London machte bei der Tagung deutlich, dass es sich beim PVS keineswegs um ein sich einheitlich darstellendes Leiden handelt, sondern um ein Krankheitsbild mit unterschiedlichen Ursachen und Rehabilitationschancen. Daher - so betonte Professor Dr. Paul-Walter Schönle vom Forschungsinstitut für neurologische Rehabilitation in Allensbach - muss bei den Patienten eine Diagnose mit größter Sorgfalt erfolgen, um frühzeitig eine angemessene Therapie und Rehabilitation einleiten zu können.

In den beiden ethischen Hauptvorträgen von Dr. John Keown (Queens' College, Cambridge) und Professor Dr. Ludger Honnefelder (Institut für Wissenschaft und Ethik, Bonn) wurde unmissverständlich deutlich, dass Patienten im Wachkoma Würde und volles Lebensrecht besitzen wie jeder andere Mensch und sie in ihrer Hilflosigkeit auf besonderen Schutz angewiesen sind. Da es der einzelne Patient ist, um dessen Wohl und Wehe es geht, muss sich die ärztliche Entscheidung über die Behandlungsintensität am ausdrücklichen oder mutmaßlichen Patientenwillen orien-tieren. Nur wenn es der Wille des Patienten ist, darf der Arzt auch dessen Recht auf einen natürlichen Tod im Einvernehmen mit den Angehörigen respektieren.

Professor Dr. Patrick Verspieren, S.J., vom Pariser Centre Sèvres, Département d'Éthique Biomédicale, hob hervor, dass die gesellschaftliche Rolle von PVS-Patienten am Sinn der Handlungen zu bewerten sei, die an ihnen von Ärzten, Pflegern und Angehörigen vollzogen werden. Hierin zeige sich nämlich ein Herzstück medizinischer Ethik: die Sorgeum den kranken Menschen als Ausdruck großer Humanität. Kein Kranker darf seinem Schicksal einfach überlassen bleiben. Durch diesen gesellschaftlich anerkannten ärztlichen Auftrag drückt die Gesellschaft als Ganze ihren Respekt gegenüber allen ihren Mitgliedern aus. Hans-Joachim Doerfert machte seitens der Krankenhausträger deutlich, dass es mit Blick auf die Kosten keine nachvollziehbaren Gründe gebe, die einer langfristigen Behandlung dieser Patienten entgegen stünden. Vielmehr seien die entstehenden Kosten frühzeitig im Kliniketat kalkulierbar. Deshalb könne auch die Ressourcenknappheit kein Argument gegen eine Weiterbehandlung sein. Vielmehr sei der PVS-Patient - so Professor Dr. François Danzé vom Etablissement Helio-Marin in Berck-sur-mer (Frankreich) - ein lebendiger Mensch mit personalen Eigenschaften und müsse als volles Mitglied unserer Rechtsgemeinschaft angesehen werden. Daher sind auch bei schlechter Prognose immer noch medizinische Grundversorgung und tägliche Pflege indiziert.

Die Fragestellungen, die bei der Behandlung von Patienten mit komplettem apallischen Syndrom auftauchen und von Ärzten, Angehörigen und Pflegenden an Ethiker und Juristen herangetragen werden, sind insgesamt so schwierig, dass bei der Bonner Konferenz kein Konsens in den Antworten zu erwarten war. Zu unterschiedlich sind in der europäischen Vielfalt die Wertesysteme, und zu verschieden sind die Ansichten der in den Entscheidungsprozess involvierten und betroffenen Personengruppen.

Bislang hat es kein Forschungsprojekt gegeben, dass sich so umfassend mit den Belangen von Patienten im PVS auseinandersetzt. Das hat auch die Konferenz in London (März 1995) zu den medizinischen Problemen gezeigt und wird auch die Tagung in Leuven (Oktober 1996) zu den rechtlichen und pflegerischen Problemen verdeutlichen.

Zwar gab es im Vorfeld der Veranstaltung kritische Stimmen zum Gegenstand der Konferenz, die befürchteten, dass man dort Patienten mit apallischem Syndrom das Lebensrecht absprechen wolle, doch war der Tenor in Bonn ein ganz anderer. Trotz divergierender Positionen war eine offene Diskussion möglich. Dies wurde den Veranstaltern insbesondere auch von mehreren Angehörigen Betroffener bestätigt, die den Eindruck gewonnen hatten, mit ihren Sorgen angenommen zu sein. Die Veranstaltung konnte innerhalb der Vielfalt der Perspektiven Grenzen ziehen und deutlich machen, dass der Ausgangspunkt einer Entscheidung über die Therapiebestimmung nur der Patient selbst sein kann, wie dies immer in der medizinischen Ethik gilt: Es geht um sein Wohl, sein Lebensrecht und seine Würde.

Zu hoffen und zu fordern ist, dass sich der Erkenntnis- und Erfahrungsaustausch mehrt und die Sicherheit in Diagnose und Prognose gesteigert wird. Nur eine frühe Rehabilitation bietet die besten Chancen für die Patienten, das Bewusstsein wiederzuerlangen. Von den Konferenzteilnehmerinnen und -teilnehmern wurden Richtlinien abgelehnt, die über den Einzelfall entscheiden und sich auf ein Urteil über die Lebensqualität des betroffenen Menschen «von außen» stützen. Richtlinien können allenfalls Grenzen ziehen, innerhalb derer entschieden werden kann. Im Mittelpunkt der Entscheidungsfindung steht die auf Heilung und Lebenserhalt ausgerichtete Teleologie des ärztlichen Handelns, die sich selbst wiederum am Willen des Patienten orientiert. «Herkömmlich und aus guten Gründen», so heißt es in diesem Zusammenhang bei A. Laufs, «gilt der Arzt als Helfer, nicht als Beherrscher des Kranken, als minister naturae, nicht als Schöpfer und Richter, als wohltätiger Begleiter des Schicksals, nicht als Herrscher über Leben und Tod». Niemand hat das Recht, das Lebensrecht des Patienten einzugrenzen, aber es stellt sich die andere Frage, wie nämlich dem Recht des Patienten auf den natürlichen Tod Rechnung zu tragen ist und gleichzeitig die Grenze zur Euthanasie gezogen werden kann. Um den Patientenwillen zu respektieren, muss man ihn kennen. Hier sind besonders die Angehörigen als Mediatoren des Patientenwillens gefragt. Darüber hinaus geht es im Entscheidungsprozess aber auch um die Angehörigen selbst, als Vertraute und Pflegende.

 

  • Ein ausführlicher Bericht über das Symposium ist zu finden in:
    Lanzerath, D.: Selbstbestimmung und Lebensrecht. Die 2. Europäische Fachkonferenz im Rahmen des BIOMED 1 Projekts «The moral and legal issues surrounding the treatment and health care of patients in persistent vegetative state (PVS)» am 8./9. Dezember 1995 in Bonn. In: Honnefelder, L., Streffer, C. (Hg.): Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, Bd. 2, Berlin, New York 1997, 253-276.
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