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Prädiktive genetische Tests: 'Health Purposes' und Indikationsstellung als Kriterien der Anwendung

Expertentagung am 26./27. September 1997 in Bonn

 

Ziel der Humangenomforschung ist es, das menschliche Genom zu sequenzieren und einzelne Gene zu identifizieren, die einen bestimmten Phänotyp festlegen. Da zu erwarten ist, dass eine zunehmende Zahl von Krankheiten auf ihre genetischen Ursachen hin diagnostiziert werden kann, werden die Ergebnisse dieser Forschung die Möglichkeiten prädiktiver genetischer Tests langfristig erheblich erweitern. Damit wird der modernen Medizin ein großes innovatives Potential eröffnet. Gleichzeitig entstehen mit den neuen Diagnosemöglichkeiten aber auch Gefahren und Möglichkeiten des Missbrauchs. Vor diesem Hintergrund stellt sich die Frage, mit Hilfe welcher Kriterien und Grenzziehungen die Nutzung der prädiktiven genetischen Diagnostik bereitgestellt und zugleich die Gefahren des Missbrauchs verhindert werden können.

Weltweit wird eine solche Begrenzung der Durchführung prädiktiver genetischer Tests durch die Bindung an definierte Zwecke (wie Gesundheit oder ärztliche Teleologie) versucht. Auf europäischer Ebene kann als Beispiel die vom Europarat in Auftrag gegebene «Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine» genannt werden. Es ist bemerkenswert, dass neben der Konvention viele Richtlinien und Stellungnahmen auf «gesundheitliche Zwecke» als ein Kriterium zur Eingrenzung von prädiktiven genetischen Tests verweisen. Dennoch ist weitestgehend unklar, wie «gesundheitliche Zwecke» gedeutet werden können.

Wenn prädiktive genetische Tests nur in Bindung an «gesundheitliche Zwecke» zugelassen werden, dann hängt die Reichweite dieser Bindung im hohen Maße davon ab, in welchem Handlungsfeld die prädiktive Diagnostik, die diese Tests durchführt, angesiedelt ist, und wie sich in diesem Handlungsfeld gesundheitliche Zwecke operationalisieren, d.h. in Handlungs- und Verfahrensregeln umsetzen lassen. Dies ist Thema einer Tagung des Instituts für Wissenschaft und Ethik gewesen im Rahmen des Forschungs- und Förderkonzepts «Humangenomforschung. Ethische, soziale und rechtliche Forschungsaspekte» des BMBF. Bei der Konferenz wurden die bisher wenig beachteten Fragen bezüglich gesundheitlicher Zwecke, ärztlichen Auftrags und Indikationsstellung im Zusammenhang mit der prädiktiven Diagnostik behandelt.

Diese Eingrenzungskriterien wurden hinsichtlich ihrer Begründbarkeit, ihrer Realisierbarkeit und ihrer Leistungsfähigkeit in Bezug auf die genannten spezifischen Probleme geprüft: Wie können «gesundheitliche Zwecke» interpretiert und definiert werden? Wie kann der Ausdruck «gesundheitliche Zwecke» im Rahmen prädiktiver genetischer Tests angewandt und operationalisiert werden? Wie kann eine solche Anwendung gerechtfertigt werden? Wie werden innerhalb verschiedener Richtlinien «gesundheitliche Zwecke» auf die Ziele ärztlichen Handelns sowie die berufsethischen Standards und Verpflichtungen bezogen? Welchen Einfluss haben die ethischrechtlichen Hintergründe auf die untersuchten Definitionen und ihre Anwendungen?

In welcher Weise konfligieren «gesundheitliche Zwecke» und «ärztliche Indikation» einerseits sowie die «Autonomie des Patienten» und der «informed consent» andererseits?

Die Konferenz wurde eröffnet durch Professor Dr. L. Honnefelder (IWE), Regierungsdirektor A. Drechsler (BMBF)und Dr. H. Lehrach (DHGP). Sektion A stand unter demTitel «'Health purposes' und prädiktive genetische Tests» (Vorsitzender: Professor Dr. W. Tanner, Regensburg) und begann mit Einleitungsreferaten über den Stand der Forschung und künftige Entwicklungen durch Professor Dr. P. Propping (Bonn) und über therapeutische Konsequenzen durch Professor Dr. A. Clarke (Chardiff). Den Vorsitz des zweiten Teils dieser Sektion hatte Professor Dr. G. Wolfslast (Rostock) übernommen. Er wurde abgeschlossen mit medizinischen, rechtlichen und philosophischen Vorträgen zum Thema «'Health purposes' als ethisches Kriterium zur Eingrenzung von prädiktiven genetischen Tests» von Professor K. Berg (Oslo), Dr. A. Schmidt (Hannover) und Professor Dr. L. Siep (Münster).

Die Frage «Können 'Health purposes' durch den Begriff der 'medizinischen Indikation' operationalisiert werden?» stand im Zentrum von Sektion B. Der erste Teil dieser Sektion wurde geleitet von Dr. M. de Wachter (EACME) und enthielt medizinische, rechtliche und ethische Vorträge zur Kontroverse «'Health purposes' versus informationelle Selbstbestimmung» von Professor Dr. J. Schmidtke (Hannover), Professor Dr. M. Heinze (Bonn) und Professor Dr. G. Hermerén (Lund). Der zweite Teil dieser Sektion, «Indikation und Auftrag des Arztes versus Anspruch und Erwartung des Patienten» (Vorsitzender: Professor K. Berg, Oslo), enthielt Aspekte seitens der medizinischen Genetik (Professor Dr. G. Wolff, Freiburg i.Br.), seitens der Chirurgie (Privatdozent Dr. M.W. Beckmann, Düsseldorf, Privatdozent Dr. M.K. Walz, Essen) sowie aus Sicht der Patienten (S. Ellis, London, Dr. T. Neuer-Miebach, Marburg). Aus philosophischer Sicht sprach hierzu Professor Dr. D. Birnbacher (Dortmund).

Die Abschlusssektion C, geleitet von Professor Dr. T. Schroeder-Kurth (Eibelstadt) und Professor Dr. P. Schotsmans (Leuven), war offenen Fragen und zukünftigen Forschungsfeldern gewidmet. Kurzreferate wurden hierzu seitens der Vorsitzenden der vorhergehenden Sektionen sowie von J. Lunshof (Heidelberg), Professor Dr. G. Hermerén (Lund), Professor Dr. R. Kollek (Hamburg), Professor Dr. I. Nippert (Münster), Dr. C. Rauch (Marseille) und Professor Dr. L. Honnefelder (Bonn) vorgetragen.

 

  • Die Vorträge, Diskussionsbeiträge und Ergebnisse der Konferenz werden in einem gesonderten Band publiziert, der auch die identifizierten Forschungsdesiderate enthalten soll. Ein ausführlicher Bericht über die Tagung ist zu finden in:

    Lanzerath, D.: Prädiktive genetische Tests im Spannungsfeld von ärztlicher Indikation und informationeller Selbstbestimmung. In: Honnefelder, L., Streffer, C. (Hg.): Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, Bd. 3, Berlin, New York 1998, 193-203.
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