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The Moral and Legal Issues Surrounding the Treatment and Health Care of Patients in Persistent Vegetative State

  • Kurzbeschreibung:
    In diesem Projekt wurden die Probleme erörtert, mit denen Angehörige, Ärzte, Pflegepersonen und andere Beteiligte bei der Behandlung von Patienten im Zustand des persistierenden apallischen Syndroms oder des - wie die englische Bezeichnung lautet - persistent vegetative state (PVS) konfrontiert sind. Die Fragen beginnen bereits bei der angemessenen Definition des Krankheitsbildes; sie reichen von den Kriterien einer sicheren Diagnose und Prognose über die mit der Bestimmung von Art und Ausmaß der Therapie verbundenen Probleme bis hin zur Sicherstellung der erforderlichen Pflege- und Rehabilitationsbedingungen. Medizinische und pflegerische Aspekte verbinden sich eng mit ethischen, rechtlichen und gesundheitspolitischen. 
    Ziel des Projekts war es, die Gemeinsamkeiten und die Unterschiede bei der Beantwortung der genannten Fragen und den dafür geltenden rechtlichen Regelungen innerhalb der beteiligten Länder herauszuarbeiten, nach den dahinter stehenden Gründen und Prinzipien zu fragen sowie um die angemessenen Lösungsansätze zu streiten. Das Projekt hat dazu beitragen können, verstärkt über die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten für den betroffenen Patientenkreis zu informieren, um eine Basis zu schaffen, die diagnostisch-prognostischen Erkenntnisse voranzutreiben und die Bedingungen in Pflege und Rehabilitation besonders in jenen Ländern zu verbessern, in denen bislang die Rehabilitation noch nicht weit entwickelt gewesen ist. In der ethisch-rechtlichen Diskussion, die durch öffentliche Konferenzen gefördert wurde, konnten für die zu treffenden Entscheidungen Kriterien zur Geltung gebracht werden, die den leitenden Wertüberzeugungen - und das bedeutet im europäischen Rahmen: der Würde des betroffenen Patienten und den daraus resultierenden Schutzansprüchen - gerecht werden. Nach einer Konferenz im März 1995 am Royal College of Physicians in London zu den medizinischen Problemen und vor einer Konferenz im Oktober 1997 am Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht der Katholieke Universiteit in Leuven zu den rechtlichen Fragestellungen hat das IWE im Rahmen des Projekts und mit Unterstützung durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft sowie die Georg und Margot Clever-Stiftung am 8./9. Dezember 1996 im Wissenschaftszentrum in Bonn eine internationale Fachkonferenz zu den ethischen Fragen bei der Behandlung von Patienten mit kompletten apallischen Syndrom veranstaltet. Die Konferenz hat zum ersten Mal die mit dem genannten Krankheitsbild verbundenen schwierigen ethischen Fragen in einem europäischen Kontext diskutiert. Sie war als Fachkonferenz der beteiligten Disziplinen geplant, an der Vertreter der Angehörigen und der Pflegeberufe mitwirkten. Von den aus der Perspektive der Pflege und der familiären Fürsorge sich stellenden Fragen konnten bei der Bonner Konferenz nur die unmittelbar ethisch relevanten diskutiert werden. Eine Zusammenfassung der Konferenzergebnisse ist publiziert worden (Lanzerath 1997). Als einen Beitrag zum Gesamtprojekt hat das King's College in London einen umfangreichen Fragebogen ausgearbeitet, der an Ärzte verschiedener europäischer Länder (Großbritannien, Irland, Deutschland, Frankreich, Belgien, Niederlande, Griechenland, Polen) verschickt worden ist, die sich mit der intensivmedizinischen und rehabilitierenden Behandlung entsprechender Patienten befassen. Das IWE hat im Frühjahr 1995 die Versendung des Fragebogens an Ärzte (Neurologen, Neurochirurgen, Rehabilitationskliniker) innerhalb Deutschlands in der Erwartung übernommen, dass auf diese Weise die spezifischen Einstellungen, die die Behandlung dieser Patientengruppe in Deutschland bestimmen, im europäischen Vergleich deutlich werden. Die Fragen beziehen sich auf Entscheidungssituationen, mit denen der einzelne Arzt konfrontiert wird. Das Ergebnis der Umfrage bestätigt die Vermutung, dass die Ärzte in den verschiedenen europäischen Ländern in ihren Handlungsentscheidungen insbesondere bezüglich des Behandlungsabbruchs und -verzichts von deutlich unterschiedlichen ethischen Einstellungen geleitet sind. Während von den befragten deutschen Ärzten der Behandlungsabbruch in Form des Abbruchs der künstlichen Ernährung auch dann mehrheitlich abgelehnt wird, wenn die Prognose hinsichtlich eines PVS schlecht ist, hielt beispielsweise in der britischen und der niederländischen Befragung jeweils eine Mehrheit der antwortenden Ärzte einen Abbruch der künstlichen Ernährung unter bestimmten Umständen für grundsätzlich vertretbar. Die hier bestehenden Unterschiede verdeutlichen, dass es nicht sinnvoll ist, dafür einzutreten, dass für derartige Fälle innerhalb Europas einheitliche Richtlinien entworfen werden. Die Entscheidungsfindung ist offensichtlich von einem bestimmten kulturellen Kontext abhängig und kann immer nur eine Entscheidung für den Einzelfall sein. Die Ergebnisse der Umfrage in Deutschland sind auch beim Angehörigenverband «Schädel-Hirnpatienten in Not» auf positive Resonanz gestoßen und in der Verbandszeitschrift Wachkoma 5 (1998), 10-16, dokumentiert. Das IWE hat die deutschen Umfrageergebnisse mit Verweisen auf die Ergebnisse der anderen beteiligten Länder und einem ethischen Kommentar veröffentlicht (Lanzerath, Honnefelder, Feeser 1998).


  • Beteiligt:
    Prof. Andrew Grubb
    Centre of Medical Law and Ethics, King's College London, Großbritannien (Koordinator)

    Dr. Keith Andrews, M.D., M.B.B.S., F.R.C.P., M.R.C.P.
    Royal Hospital for Neuro-disability, London, Großbritannien

    Dr. Dolores Dooley
    Department of Philosophy University College Cork, Irland

    Prof. Dr. jur. Dr. h.c. Albin Eser, M.C.J.
    Max-Planck-Institut für ausländisches und internationales Strafrecht, Freiburg i.Br.

    Tina Garanis-Papadatos
    National School of Public Health, Athen, Griechenland

    Prof. Dr. phil. Dr. h.c. Ludger Honnefelder
    Institut für Wissenschaft und Ethik, Bonn

    Prof. Bryan Jennett, C.B.E., M.D., F.R.C.S.
    Institute of Neurological Sciences, Glasgow, Großbritannien

    Dr. jur. Hans-Georg Koch
    Max-Planck-Institut für ausländisches und internationales Strafrecht, Freiburg i.Br.

    Prof. Marie-Louise Lamau
    Centre d'Éthique Médicale, Universität Lille, Frankreich

    Dr. Neil Lambe
    Centre of Medical Law and Ethics, King's College London, Großbritannien

    Dr. phil. Dirk Lanzerath
    Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften, Bonn

    Dr. Halina Niec
    Human Rights Centre, Jagiellonian University, Krakau, Polen

    Prof. Dr. theol. Paul Schotsmans
    Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht, Universität Leuven, Belgien

    Dr. Maurice de Wachter
    Instituut voor Gezondheidsethiek, Maastricht, Niederlande

    Dr. Pat Walsh
    Centre of Medical Law and Ethics, King's College London, Großbritannien

 

  • Förderung:
    BIOMED 1 der Europäischen Kommission

 

  • Förderungszeitraum:
    Juni 1994 - Mai 1997

 

  • Publikationen:
    Honnefelder, L.: Medizinische Ethik und ärztliche Teleologie. Zu den ethischen Aspekten der Behandlung irreversibel bewußtloser Patienten. In: Honnefelder, L., Streffer, C. (Hg.): Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, Bd. 2, Berlin, New York 1997, 169-180.

    Lanzerath, D.: Selbstbestimmung und Lebensrecht. Die 2. Europäische Fachkonferenz im Rahmen des BIOMED 1 Projekts «The moral and legal issues surrounding the treatment and health care of patients in persistent vegetative state (PVS)» am 8./9. Dezember 1995 in Bonn. In: Honnefelder, L., Streffer, C. (Hg.): Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, Bd. 2, Berlin, New York 1997, 253-276.

    Lanzerath, D.: Art.: Koma, irreversibles/irreversibel Komatöse, 2. ethisch. In: Lexikon der Bioethik, Bd. 2, Gütersloh 1998, 410-412.

    Lanzerath, D., Honnefelder, L., Feeser, U.: Nationaler Bericht der europäischen Befragung: «Doctors' views on the management of patients in persistent vegetative state (PVS)» im Rahmen des Forschungsprojekts «The moral and legal issues surrounding the treatment and health care of patients in persistent vegetative state». In: Ethik in der Medizin 10 (1998), 152-180.
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